Medicina narrativa

Definire un’alleanza terapeutica attraverso la medicina narrativa

L’opportunita’ di utilizzare la medicina basata sulla narrazione per migliorare il percorso di cura dei disturbi della sfera sessuale e delle basse vie urinarie nell’uomo

Paolo Turchi*, Specialista in Andrologia, Referente del Servizio di Andrologia, Azienda USL Toscana Centro

Spesso i pazienti soffrono di cose ben diverse da quelle indicate sulla loro cartella clinica. Se si pensasse a questo, molte loro sofferenze potrebbero essere alleviate. In questa frase, pronunciata nel 1846 da Florence Nightingale, la fondatrice della moderna assistenza infermieristica, è ancora oggi racchiuso uno dei limiti della moderna medicina.
Noi medici, quando accogliamo un nuovo paziente, siamo abituati a raccoglierne la storia clinica. Ci concentriamo cioè sulla storia della malattia attraverso i segni e i sintomi con cui si manifesta, applicando le buone regole della medicina basata sulle evidenze scientifiche. Spesso non consideriamo, o non lo facciamo abbastanza, la storia del paziente, rispetto alla malattia. Ci priviamo cioè di uno strumento che ci aiuterà a creare un rapporto di fiducia con il paziente, basato sull’ascolto e sull’empatia. Per crearlo, questo contatto, è necessario che il paziente ci racconti la sua storia di malattia, che ci consenta, cioè, di vederla con i suoi occhi. Questa è la medicina narrativa, che riconosce la centralità del paziente e afferma l'importanza, per la medicina, di prendersi cura del malato e non solo della malattia.
La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato.
Questo modo di vedere la medicina può essere considerato un esercizio per il paziente che deve essere incoraggiato a raccontare, ma lo diventa soprattutto per il medico che, oltre che curare la malattia, potrà coltivare ed ampliare le proprie capacità empatiche di ascolto e riuscire a prendersi cura della persona che ha di fronte, con le sue emozioni, paure e speranze.

Con il termine “narrazione” s’intende, molto semplicemente, il racconto con cui qualcuno dice a qualcun altro che qualcosa è accaduto. Verbale o scritta, la narrazione è il modo in cui diamo un significato ai fatti, mettendoli in ordine, in una trama e in una linea temporale.
Ci sono pazienti che non riescono a fornire un quadro efficace del loro problema e devono essere aiutati a raccontare i fatti accaduti, altri invece hanno innata questa capacità. Altri ancora hanno così tanto bisogno di raccontare meticolosamente e dettagliatamente, che un’ora di colloquio non basterebbe. Interromperli significa mortificare questo loro bisogno. Eppure non è pensabile che un medico, sempre alle prese con il poco tempo a disposizione, possa dedicarne così tanto al racconto. E allora si deve ricorrere a una negoziazione, guidando la narrazione o, eventualmente, chiedendo un racconto scritto, per la volta successiva.
D'altronde ci sono medici che non parlano con i loro pazienti, o lo fanno il minimo indispensabile, non spiegano loro la malattia che li ha portati nel loro ambulatorio, come questa potrà evolvere e come potranno essere aiutati. La malattia raccontata dal medico è fatta spesso di termini tecnici, nomi di molecole e farmaci.
La medicina narrativa propone un’alleanza terapeutica, destinata a funzionare solo se c’è uno scambio di narrazioni.

La Narrative Based Medicine è un modello, sviluppato a Boston presso la Harvard Medical School, che considera la narrazione della patologia al medico da parte del paziente fondamentale, al pari dei segni e dei sintomi clinici della malattia stessa. Riconosce la soggettività del paziente, la sua volontà di essere informato della malattia di cui soffre e delle scelte terapeutiche a disposizione per contrastarla, nonché la sua autonomia decisionale nel partecipare consapevolmente alla gestione della proprio percorso di cura. Un diritto, sancito, peraltro, dalla stessa Organizzazione Mondiale della Sanità.
Questa scelta consapevole facilita l'adesione alle cure e ne migliora i risultati proprio perché il paziente sarà più attento e collaborativo. Da sottolineare come la Medicina Narrativa non si contrapponga affatto alla cosiddetta Medicina Basata sulle Evidenze, a cui riconosce, anzi, il merito di aver reso la medicina più oggettiva, liberandola dal paternalismo medico e dalle improvvisazioni personali. Tuttavia sottolinea come l’applicazione di protocolli rigidi abbia anche aumentato la distanza dal paziente e ritiene che non sia possibile applicare una medicina oggettiva al singolo caso. Occorre ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia e tenere conto del suo contesto di vita. Non è facile? Certo non tutti i medici possiedono questa abilità e proprio per questo motivo sono convinto che il punto di vista narrativo dovrebbe essere parte del percorso di formazione del medico.
La Medicina Narrativa ha trovato un forte sviluppo soprattutto in specialità, come la psichiatria e l’oncologia, dove il vissuto del paziente ha un ruolo rilevante nella gestione clinica e nell’esito delle cure. Psichiatri e oncologi forse più di altri specialisti, sviluppano capacità empatiche, capacità cioè di comprendere lo stato d’animo del paziente, senza farsi coinvolgere emotivamente. La medicina basata sulla narrazione sta però trovando una sponda di applicazione importante anche in andrologia, campo dove l’aspetto organico si intreccia in modo indissolubile con quello emotivo e dove stabilire quale peso abbiano le emozioni e quale gli aspetti organici diventa cruciale. L’andrologo, che è investito, suo malgrado, del ruolo di “confidente”, entra nell’intimità maschile e raccoglie la sofferenza del tutto particolare che un disturbo della sfera genitale crea nell’uomo. Il maschio per sua natura non è abituato ad affrontare le questioni di salute, in particolare quelle che coinvolgono la sfera riproduttiva e sessuale. Si espone pertanto al rischio di scarsa attenzione per i segnali di allarme che il suo organismo gli manda, al rischio di diagnosi tardive e di cure non fatte in tempo. Quando però varca la porta dell’ambulatorio dello specialista è in genere disponibile ad aprirsi. Talvolta si è documentato sulla sua patologia e per questo è meno disposto ad accettare la prescrizione senza partecipare alla dinamica del processo di cura. Per il paziente, stabilire un rapporto di fiducia con il suo andrologo, basato sull’ascolto e sull’empatia, è già terapia, perché lo aiuterà a uscire dal senso di solitudine e abbandono nel quale la malattia lo pone.
Spesso la storia di malattia dell’uomo con disturbi sessuali o riproduttivi, ha valenze negative non solo sulla sua storia di coppia, ma anche, più profonde, su quella personale. Una patologie della sfera genitale penalizza pesantemente l’autostima del maschio e crea insicurezza, che avrà risvolti nella vita sociale, nel luogo di lavoro, nello sport e più in generale, nella vita di ogni giorno. Non comprendere questo disagio globale non consentirà all’andrologo di stabilire l’alleanza terapeutica di cui ha bisogno.
L’andrologo ascolta ogni giorno decine di storie, molte solo apparentemente simili tra loro. E’ quindi nella posizione migliore per raccoglierle e condividerle. Da questa considerazione è nato il concorso letterario per racconti brevi di medicina narrativa “SIAmo tutti scrittori” (2013, 2015) e l’impegno di promuovere iniziative letterarie a tema e di inserire spazi di narrazione all’interno di convegni.  Tutto questo con l’obiettivo di dare il dovuto risalto a storie nelle quali gli uomini con problemi andrologici possano ritrovarsi e di aiutare noi medici a dialogare con chi abbiamo di fronte.

*Il dottor Paolo Turchi è autore di due romanzi a tema andrologico, che si rifanno al filone della medicina narrativa.